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Enfermedades Raras: Un Viaje Genético hacia la Esperanza y la Conmemoración

300 millones de personas en todo el mundo padecen de una enfermedad rara


Enfermedades raras.


En el intrincado mundo de la genética, las enfermedades raras representan un vasto universo de desafíos, descubrimientos y esperanzas. Estas condiciones, definidas por su baja prevalencia entre la población, se convierten en un foco de atención el ultimo día del mes de Febrero cuando se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha simbólica busca aumentar la conciencia sobre estas enfermedades y promover un entorno de solidaridad y apoyo tanto para los afectados como para sus familias.



Definición de enfermedad rara


La definición de enfermedad rara varia en cada país, en Colombia con aquellas enfermedades que tienen una prevalencia de 1 en cada 5000 individuos, son crónicas, discapacitantes y ponen en riesgo la vida.


¿Cuándo debemos sospecha una enfermedad rara?


  • Baja talla o peso con nutrición normal.

  • Enfermedades que inician a una edad inusual con síntomas muy graves o raros.

  • Asociado a malformaciones congénitas.

  • Retardo en el desarrollo psicomotor sin causa aparente.

  • Patologías crónicas multi sistémicas .

Un Llamado a la Acción

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es más que una fecha en el calendario; es un llamado a la acción para investigadores, médicos, legisladores y la sociedad en general. Aumentar la conciencia y fomentar la investigación son pasos fundamentales para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias. A través de la solidaridad, la innovación y el compromiso colectivo, podemos avanzar hacia un futuro donde las enfermedades raras dejen de ser sinónimo de desafío insuperable.

En este viaje genético hacia la esperanza y la conmemoración, cada paso cuenta. Desde la investigación científica hasta el apoyo comunitario, todos tenemos un papel que desempeñar en la construcción de un mundo más inclusivo y comprensivo para aquellos afectados por enfermedades raras.

Si deseas saber más información sobre estas enfermedades inscríbete al IV conversatorio de enfermedades raras.






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